4月2日是联合国设定的世界自闭症日。自闭症又称孤独症，患有孤独症的儿童常被称为“星星的孩子”。今天，我们走近萍乡市安源区红“星星之家”，听听这些“星星的孩子”的故事。长期以来，由于人们对孤独症缺乏了解，社会对孤独症儿童的接纳程度较低，孤独症患者家庭处境很是艰难。
“我们跑了好多学校，都不接收他们，真的不知道怎么办了？”萍乡安源红“星星之家”慈善项目的探索，让她们看到了希望。在2023年世界孤独症日期间，安源红“星星之家”开展趣味运动会活动。作者供图
“安源区有200多名孤独症儿童，其中大部分还伴有精神、智力等多重残疾症状，生活异常艰难。让这些身处孤僻荒岛的孩子和无助的家庭得到温暖与救助，重新看到生活的希望，这是我们发起这个项目的初衷与动力。”安源红“星星之家”发起人饶君华表示。走进安源红“星星之家”特殊教育服务站，映入眼帘的是教学楼彩色墙壁上的“关心星星的孩子 传递蓝天的温暖”宣传标语。操场上，年龄大点的孩子正在老师的指导下，练习投球，好不热闹；教室里，孩子在老师的带领下，学画画、做手工，笑逐颜开。在“星星之家”的众多孤独症儿童中，有一个孩子显得有点特别。他叫豪豪，记者见到他时，豪豪正在老师的搀扶下，小心翼翼地练习走路。说起他，服务站负责人姚敏至今清楚地记得，刚到他家走访时，只见他独自躺在床上，整个人看起来面黄肌瘦，也不说话，目光呆呆的。由于父母都患有残疾，7岁了他还不能独自走路，也不会自己喂饭，甚至连翻身都不会，看着特别可怜。“这里的孩子与普通孩子不一样，刚开始，这些孩子不听指挥，需要我们倾注更多的心血，才能让他们卸下心防。”姚敏从事关心自闭症儿童工作十余年，有着丰富的教学经验，回忆与孩子们的相处时光以及孩子点滴进步，她言语间满是自豪。“很多孤独症患者的家庭并不富裕，如果因为经济原因放弃治疗，孩子的一生都会受到影响。”为惠及更多孤独症儿童，安源区大力争取中国乡村振兴发展基金会（原中国扶贫基金会）“活水计划”的支持，创新打造了安源红“星星之家”服务品牌，重点建设了特殊教育、就业培训、融合教育、康复托养4个站点，构建大龄孤独症儿童健康成长、亲子和谐、家庭幸福新模式。三年来，安源红“星星之家”累计为110多名孤独症患者提供了康复训练及服务。该项目荣获江西省第三届赣鄱慈善奖。在与孤独症家庭的接触中，有一位母亲让饶君华印象深刻。她叫林燕，是一对龙凤胎孤独症儿童的妈妈。“别人家是被孩子喊妈妈喊到烦，而我想听孩子叫一声妈妈，都成为一种奢望。”回忆起孩子确诊时的无助，林燕曾陷入绝望，甚至想过轻生。后来，为了照顾孩子，她放弃了工作，不敢生病，更不敢离家。七八年来，她整天陪着两个孩子做康复治疗，完全没有自己的生活，个中的艰辛和辛酸可想而知。直到有了“星星之家”，她才有了空余时间，能去社区上班，心理压力才得到缓解。“孩子们在‘星星之家’学习，进步很大，会做简单的家务活了。”看到孩子的变化，林燕心满意足地说，她最大的心愿就是希望“星星之家”能够一直做下去，等我们老了，孩子有地方可去，能够有尊严地活着。在安源红“星星之家”，像林燕一样的妈妈有几十位。她们相互照顾，经常交流经验。在帮助孤独症患者克服社交障碍的同时，“星星之家”还关注、帮助家长，建立了家长支持小组，组织专业知识和技巧培训，邀请专业的心理咨询师进行心理辅导，缓解家庭压力，让家长真切感受到，他们不是独自在战斗。“我们烘烤时要综合考虑温度、湿度和时间这三个要素……”在“星星之家”就业培训服务部，各种烘焙工具摆放得井井有条。烤箱中，新鲜出炉的小饼干散发着诱人的香气。昕昕全神贯注地听着老师的讲解，细心地调整烤箱的温度和时间按钮，然后举起手请老师来检查。当老师对她伸出大拇指时，她脸上绽放出灿烂的笑容。目前，6周岁以下的自闭症儿童能享受到国家政策补贴进行康复训练，而7周岁以上的大龄自闭症儿童，只能由家庭自费承担康复和托养费用，16岁以上的孤独症人群无处可去、无事可做的社会问题也十分突出。为解决大龄孤独症患者就业成长的烦恼，安源区打造了“星星之家”就业培训服务站，并与多家爱心企业合作，为孤独症患者提供学习手工、烘焙和洗车技术的机会，为实现生活自立打下基础。同时，针对一些社会功能差、没有就业能力的大龄孤独症孩子，提供康复托养服务，尽可能解决家长的后顾之忧。和往常一样，小杰独自乘坐公交车，来到洗车店学习洗车技术。喷淋、打泡沫、擦拭、冲水……相比于专业洗车工，小杰虽然动作稍慢，但洗车认真从不偷懒。如今，他不仅洗车技术娴熟，还获得了车主们的广泛认可，性格也更加开朗。除此之外，小杰在家务方面也是一把好手，叠被子、打扫卫生都不在话下。“刚开始，我真的没抱什么希望，但孩子的变化真的好大，进步很多，‘星星之家’真的帮我们解决了太多困难。”小杰妈妈开心地说，现在她对孩子的未来越来越有信心了。除了康复训练服务之外，“星星之家”还会定期开展大型关爱孤独症群体主题活动，深入社区宣讲，积极普及孤独症知识，促进大众正确认识、接纳孤独症家庭。安源红“星星之家”志愿者陪伴孩子们玩游戏。作者供图
作为一家慈善公益机构，安源红“星星之家”该如何生存并且得到可持续发展呢？自创办以来，安源红“星星之家”便开始了探索与实践。借助腾讯“99公益日”的契机，成功举办三届慈善晚会，筹得善款700余万元。同时，创新“六社联动”模式，建造安源红“义购之家”，增强基层社会组织“造血功能”，为安源公益慈善事业保驾护航。在安源红“义购之家”，琳琅满目的商品摆满了货架，吸引了众多市民前来选购。这是安源慈善协会打造的一家“社会企业”，它所产生的利润将全部无偿反哺给安源红“星星之家”，用于日常运营。“刚创办的那段时间，真的挺难的，做得越久，感觉肩上的责任越重大。”饶君华说，起初链接到的慈善资源大多具有不确定性，但大龄孤独症儿童的吃、住、教育、康复训练等又都是免费的，一旦中断治疗，孤独症患者的前期治疗就会前功尽弃，我们只能咬牙坚持。幸运的是，在帮助孤独症患者的道路上，饶君华她们并不孤独，越来越多的爱心人士和志愿者参与其中。在一次次爱与温暖的传递中，一个个爱心人士努力成为光，照亮了“星星的孩子”。2023年六一儿童节，爱心企业安源富民村镇银行为安源红“星星之家”就业培训服务站的孩子们举办活动。作者供图
“星星离我们太遥远了，希望能有更多人加入关爱孤独症群体中来，让‘星星的孩子’离我们更近一些！”看着孩子们纯真快乐的脸庞，志愿者们不约而同地表示，陪孩子一起玩游戏、做手工，跟他们相处的每一刻都感觉到快乐和幸福。然而，大众对孤独症患者的认知和包容还远远不够，为孤独症患者提供“生命全程帮扶”已迫在眉睫，这也是安源红“星星之家”今后努力的方向。“星星”孤独，但爱不孤独。“帮助孩子，解放家庭，让大家真正理解并尊重孤独症患者，这是我们的目标。”饶君华说。未来安源红“星星之家”会进一步关注大龄孤独症患者的生活处境，围绕康复、就业、托养等关键问题，继续为孤独症患者提供专业、公平、可持续的全生命周期照护服务，同时期待获得更多专业力量的加入和支持，让孤独症患者可以在熟悉的“安全区域”里持续生活下去。
千圣皆过影，良知耀崇义